如何走出家有唐宝的低迷状态?

如何走出家有唐宝的低迷状态?

谢谢邀请。看了你的问题,基本你的状态还是处于愤怒悲伤,觉得不公平,但是已经被动接受了唐宝这个事实。特殊儿童家长的焦虑,大部分来自于对孩子和对这个病症的不了解。可能你是不知道该怎么办,可能你看了很多关于唐宝的文章,但是比较迷惘,那么,该怎么做呢?

首先,你可以带孩子去残联申报残疾证,以后可以申请一些补贴,国家有针对这类特殊孩子的免费康复项目资助,比如彩票公益金一类的,是在孩子户口所在地的残联申请。

其次,你可以开始关注和学习一些康复知识,唐宝很容易伴随部分肌张力失衡,口肌松弛等问题,同时也可能存在一定程度的精细动作落后或者智力落后,有了一定的康复知识储备,当你发现孩子有哪些和同龄孩子不一样的地方,能够马上去求助专业人士,进行相关训练。重要的是,不要听信周边的亲戚或朋友说的什么"大一点就会好的""没事的""孩子胆子小"等等说辞,早发现早干预,如果你自己能成为一个半专业人士,对你孩子的康复更是有巨大的帮助。

再次,唐宝的上限,我记得去年有部电影叫做杀破狼2,里边有个成年的唐氏综合症患者出演,据说是乐队的指挥。能够较好的干预和康复训练,唐宝基本能够独立生活,也能胜任一些简单的工作,当然也不排除一些存在其他方面缺陷或者较弱能的唐氏患者不能脱离照顾者,但是就我们机构来说,大部分老师都认同唐宝比自闭症的星娃要好带得多。

然后,目前唐宝的康复模式和自闭症类似,基本也是ABA的DTT回合性操作为主,配合小组课和集体课做认知、语言、精细动作、粗大动作、社交情绪、生活自理等方面的练习。部分能力较好的孩子,可以在上幼儿园的同时,接受一些专业特教或者康复治疗师的指导,也有较好的康复效果。

对了,我说的能力就是孩子的模仿能力、注意力,和指令听从能力,当然,运动能力和自理能力也很重要。

最后,孩子年龄那么小,你可以做什么帮助你的孩子。你可以带孩子做一些大运动的练习,保证孩子能较好的行走,也可以让孩子多做手部拿放和抓握的练习,尽快的让孩子能够自主的活动,同时关注孩子的状况,多和孩子玩一些亲子活动。开始注重生活自理和社会规则的学习。

当你的心态能够放平和,并且积极的投入去做的时候,你会发现实际上并没有你想象的那么艰难。当然唐宝也需要长期的持续的康复训练,你也要做好心理准备。

最后,记得找到专业的康复机构或医院,任何说能治愈或者短期就见效的宣传都是不可信的,任何神奇疗效的东西,你都要先挂一个问号,不要病急乱投医,要相信公立机构。很多家长会对孩子有愧疚的心理,导致在生活中过多的包办了孩子力所能及的事,使得孩子能力很弱,这很不好。

希望能对你有所帮助。