
必须有救!我本人就是闭锁综合症,现康复中。这个病看似绝望,其实没有那么可怕,我们家属交流群里很多人都解锁了在康复好起来,包括60岁多的。甚至有好多人好的很快的。
希望和心理疏导很重要
病人醒过来心理疏导重要,希望很重要,前期康复主要是潜意识的病体给力,就算病人昏迷,床前也得注意话语,昏迷也有片段式记忆,不知道哪句话就被记住了。开始眼睛看不清容易产生恐惧害怕情绪,安全感也很重要❗️
封印修行是为以后的精彩做准备,希望就在前方!加油
背景和现状:
我:1989年4月生人,女,净身高160厘米,体重生病前大概98斤,没有肥胖高血压没有车祸也没有发烧之类……
2014年4月确诊的小脑主动脉夹层至突发小脑双侧堵塞,闭锁综合症。
病危通知书不稀奇,家属不要慌,应该严重的病人都有,估计闭锁综合症患者估计人手一个吧!能活过来医学官方解释就是奇迹,所以来这里看资料的,几乎都是患者挺过来了的,也就已是所谓奇迹了。
现在2018年7月31号了,将近四年半了,我还不能单独走路,说话也不清楚。移动都需帮忙,助行器扶着能走需要人看着,怕随时兴到,平衡控制能力很差了,毕竟小脑有坑了;说话因为发音不清楚,常常被曲解也是很着急。右手鸡爪手张不大,移动慢,手机屏幕不能大,电脑不能用;左手握拳。一直有进步只是很慢。
这是严重中风,需要一直钱和精力的付出,没有短时间或者多少钱能拿掉的,重症也是很多人惦记着让你出钱的,家属们千万一定要谨慎!
发病和原因
• 感冒频发是身体的警报
• 留意成片突发无色不痒的痘痘,或许也是警报
• 脖子疼痛可以不是颈椎病
• 血管病很普遍了,不管啥情况,呕吐大舌头这类病因就要考虑到,不一定嘴歪眼斜,我就是因为太年轻也没有嘴歪眼斜想都没往这里想,耽误了最佳治时间,直接导致差点死了;也见过一病友:9岁,先天血管畸形导致脑出血。
• 血管病病发后救治得及时,有条件自己安排送医院比120快,一般医院急诊对于情况紧急病人不会见死不救
病发前两年额头出现成片无色不痒痘痘,特别奇怪,但不影响生活没有注意,后来自己好了。病发前小半年身体开始警报,我向来身体很好,感冒发烧25年来一共没几次,然而病发前是明显感觉感冒好频繁,大约一个月一次,脸色难看到自己都不敢照镜子。病发前三天左右,脖子后面大筋跟落枕一样疼,某个方向转不了,两天不见好就去看了医生,医生光听我描述头都没抬,就拿了颈椎病的药,还没来得及等下班吃,傍晚就发病了,送急诊还被判断过劳挂盐水营养液导致耽误了最佳治疗时间。
医生认真看的然后判断不对特别能理解,敷衍了事完全不检查不问诊就下结论,乱用药耽误时间的真的真的真的非常生气 这种没有责任心的医生迟早有天收拾,会失业的!!!
中风病人最初的几个小时急救很关键的,耽误如我,就差点送了命+n年青春禁锢+妈妈n年24小时看护!(最大耽误的是浙江省立同德医院,很多个如果当初,我也曾难过过恨过,后来想想未必坏事,看透了很多,也悟到了很多,这么多年的禁锢是我的修行,是命里有这劫了,是渡劫,也许会得到的更多~大难不死必有后福,也送给来这里寻找安慰的家属们!
