抖音小飞侠并非指某种疾病,而是面肩肱型肌营养不良症(FSHD)患者的昵称。

面肩肱型肌营养不良症(FSHD)是一种遗传性罕见病,主要表现为骨骼肌进行性无力和萎缩,多数发病于青少年或成人期,患病率约为1/20000,全球约有70万患者。该疾病会导致翼状肩胛,从背后看犹如一对小翅膀,因此患者群体被昵称为“小飞侠”。同时,FSHD还会影响面部肌肉,导致患者无法正常微笑。
橙子微笑挑战的参与方式如下:
打开抖音APP,在搜索框输入“#橙子微笑挑战#”,或通过抖音站内热搜位、热挑榜找到该话题,也可点击头图参与。进入挑战页面后,点击“参与”按钮即可开始创作。挑战内容需用嘴吸住半片橙子组成笑脸,坚持5秒,并发布呼吁公众关注罕见病、支持“小飞侠”的倡导性话语,同时@好友邀请其参与挑战。此外,用户也可通过他人@或主动@他人接受挑战。
橙子微笑挑战的发起背景:
每年的6月20日是世界FSHD关爱日。今年,罕见病发展中心(CORD)联合抖音、今日头条等平台发起“#橙子微笑挑战#”,旨在通过趣味互动提高公众对FSHD的认识,呼吁社会关注这一罕见病群体。国际上选用“橙子微笑”作为象征,既呼应患者无法自然微笑的困境,也传递出积极乐观的倡导理念。
